Intervista al vicepresidente della AISLA Onlus Vincenzo Soverino

Nonostante sia una moda ormai da diversi mesi, l’eco delle famigerate secchiate d’acqua gelata per fini solidaristici non si è ancora sopita. La scorsa volta (http://www.vialiberamc.it/2014/09/10/14737/) vi ho parlato di come grazie all’Ice Bucket Challenge, si siano riusciti a raccogliere migliaia e migliaia di euro per la ricerca contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Quest’oggi voglio riportare le parole di un uomo che si batte  quotidianamente contro questo male, e far conoscere a quante più persone possibile come sia possibile (con)vivere pienamente, nonostante  le quotidiane difficoltà.

Ecco a voi l’intervista con Vincenzo Soverino, vicepresidente della AISLA Onlus, una associazione no profit che si occupa di lotta alla SLA.

D:  Da quanto tempo esiste AISLA Onlus e di cosa si occupa?

R: Aisla Onlus esiste da 31 anni; è nata a Novara, con l’intento di parlare di SLA. Prima l’unico luogo dove fosse possibile farlo era la fondazione Maugeri, sempre a Novara. L’ AISLA è stata fondata per dare sollievo ai malati, vogliamo essere vicini ad essi e alle loro famiglie. Il malato di SLA che vive in un determinato territorio può avere necessità diverse da un altro che abita in una zona diversa, per cui ognuno ha bisogni specifici.

 D: Cos’è esattamente la SLA? Esistono cure o terapie?

R: La SLA è una malattia neurodegeneretativa che porta il malato a una completa immobilità, colpisce prima la muscolatura e poi la voce. Il malato ha solo una grande lucidità mentale. Al momento rimane una malattia rara, di cui non si capiscono le cause né si conoscono cure. Siamo 5-6.000 malati in Italia. Al momento l’unica nostra speranza è la ricerca.

D: Qual è la vita quotidiana di un malato di SLA? E quanta consapevolezza esiste nella popolazione?

R: La vita per un malato di SLA cambia a seconda della situazione e della gravità. Un malato di SLA ha tantissima voglia di vivere, accetta la tracheotomia, ha consapevolezza di voler vivere comunque. Una paura che ha un malato di SLA è di non poter comunicare. Il tempo è relativo. È come paragonare 5 minuti di tempo passati con una bella ragazza o seduti su una stufa ardente. Questo ci dà l’indice di come passa il tempo un malato, che non è in grado di mangiare , di parlare, che non può nemmeno grattarsi la testa. Il malato può comunicare solo se le ASL gli mettono a disposizione un comunicatore.

D: Quali sono le iniziative dell’ AISLA a riguardo?

R: In questo momento sono ben 3: il primo ruota attorno all’Ice Bucket Challenge, siamo arrivati a raccogliere 1,8 milioni di euro, e va tutto alla ricerca. I ricercatori in Italia sono al primo posto in Europa e al terzo nel mondo! Poi c’è la giornata nazionale della SLA del 21 settembre. Infine l’Operazione Sollievo, con la quale cerchiamo di stare vicino ai familiari dei malati, dando anche contributi in denaro.

D: Quanto sono importanti le donazioni e quanto ha influito il recente fenomeno dell’Ice Bucket Challenge?
R: La malattia è devastante, ben vengano iniziative come l’Ice Bucket Challenge, dimostra che l’opinione pubblica sta prendendo coscienza. Fino a poco tempo fa eravamo una malattia dimenticata, alcuni malati andarono a Roma per far capire che quei 5-6.000 malati hanno ancora voglia di vivere. Ricordo che è possibile sostenere AISLA inviando un SMS al 45502.

D: Cosa si può fare per sostenere l’ AISLA?

R: Basta un SMS; oppure ci si può collegare al nostro sito (www.aisla.it) per visionare le modalità di donazione. Inoltre sono indicate tutte le manifestazioni, i congressi e gli spettacoli di sensibilizzazione.

 

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